Spis treści:
Opieka nad bliskim w stanie paliatywnym to ogromne obciążenie fizyczne i emocjonalne. Rodzina często skupia się na chorej osobie tak bardzo, że nie dostrzega sygnałów własnego wyczerpania. W którym momencie warto rozważyć wsparcie psychologiczne?
W pierwszej części artykułu opisaliśmy, jak trud emocjonalny i fizyczny związany z opieką nad bliskim w stanie paliatywnym wpływa na całą rodzinę oraz jakie sygnały mogą świadczyć o przeciążeniu opiekunów. W drugiej części psycholog Patrycja Grzesikiewicz szczegółowo wyjaśnia, kiedy wsparcie psychologiczne staje się konieczne, jak rozpoznać moment kryzysu oraz dlaczego zadbanie o własne zdrowie psychiczne jest warunkiem skutecznej i empatycznej opieki nad pacjentem.
Co się dzieje, gdy bliscy pacjenta w opiece paliatywnej pozostają bez wsparcia psychologicznego?
Opieka nad osobą w stanie paliatywnym stanowi znaczne obciążenie emocjonalne, psychiczne i fizyczne. Proces towarzyszenia choremu w zaawansowanej chorobie wiąże się nie tylko z koniecznością organizacji opieki, lecz także z ciągłym mierzeniem się z lękiem, poczuciem bezradności oraz przewidywaną utratą.
Bliscy pacjenta mogą przeżywać kryzys emocjonalny, który bywa równie trudny, jak choroba samego pacjenta. W takich sytuacjach pomoc psychologa jest szczególnie cenna, ponieważ pozwala opiekunom odreagować trudne emocje, uniknąć wypalenia, a także nauczyć się, jak dbać o własne potrzeby, nie rezygnując z troski o chorego.
Gdy codzienne obowiązki i silne emocje stają się zbyt obciążające, a brakuje odpowiedniego wsparcia, mogą pojawić się poważne skutki dla zdrowia i samopoczucia. Oto najczęstsze z nich, na które warto zwrócić uwagę:
- pogorszenie kondycji psychicznej – długotrwały stres i obciążenie emocjonalne mogą prowadzić do obniżonego nastroju, poczucia bezradności oraz trudności w regulacji emocji,
- wypalenie opiekuna – nadmierne obciążenie obowiązkami bez wsparcia zwiększa ryzyko przewlekłego zmęczenia, drażliwości i utraty motywacji,
- problemy somatyczne– przedłużający się stres może wpływać na zdrowie fizyczne, powodując zaburzenia snu, osłabienie odporności i objawy psychosomatyczne,
- napięcie w rodzinie – trudności w radzeniu sobie z emocjami mogą nasilać konflikty i utrudniać wspólne podejmowanie decyzji dotyczących opieki,
- poczucie izolacji – skupienie życia wokół chorego sprzyja rezygnacji z własnych potrzeb i relacji społecznych, co może prowadzić do osamotnienia,
- spadek jakości opieki – przeciążony opiekun ma ograniczone zasoby emocjonalne i fizyczne, co może wpływać na komfort i bezpieczeństwo pacjenta,
- trudniejsza żałoba – brak wcześniejszego wsparcia zwiększa ryzyko przedłużonego, skomplikowanego procesu radzenia sobie ze stratą,
- niezaspokojone potrzeby chorego – przeciążenie opiekunów może powodować trudności w dostrzeganiu emocjonalnych i psychicznych potrzeb pacjenta.
Jak rozpoznać emocjonalne przeciążenie u opiekuna sprawującego opiekę nad osobą ciężko chorą ?
Samodzielne zauważenie przeciążenia emocjonalnego może być trudne, gdy cała uwaga i energia są skoncentrowane na potrzebach chorego. Opiekunowie często odkładają własne emocje, potrzeby i zdrowie na dalszy plan, skupiając się wyłącznie na pacjencie.
Dlatego tak ważne jest, aby nie tylko sami opiekunowie starali się obserwować swoje samopoczucie, ale również by bliscy, przyjaciele czy personel medyczny zwracali uwagę na sygnały świadczące o nadmiernym obciążeniu.
Najczęstsze objawy i sygnały, które mogą świadczyć o emocjonalnym przeciążeniu:
- utrzymujące się napięcie, silny lęk i poczucie bezradności,
- wzrost drażliwości, wybuchy złości, impulsywne reakcje,
- decyzyjny paraliż lub przeciwnie – nadmierna kontrola wszystkiego z obawy przed błędem,
- pojawienie się objawów depresji (apatia, brak energii, poczucie bezsensu),
- odkładanie własnych potrzeb i całkowita rezygnacja z kontaktów społecznych,
- chroniczne zmęczenie i brak energii, objawy psychosomatyczne,
- stałe konflikty między członkami rodziny dotyczące opieki,
- poczucie izolacji i całkowite wycofanie z życia towarzyskiego,
- spadek cierpliwości i motywacji do opieki,
- trudności w dostrzeganiu emocjonalnych i psychologicznych potrzeb pacjenta,
- poczucie utraty sensu i braku nadziei.
Jeśli zauważasz u siebie lub u bliskiej osoby kilka z tych sygnałów, to znak, że warto poszukać profesjonalnego wsparcia. Rozmowa z psychologiem może pomóc lepiej poradzić sobie z emocjami.
Czy każdy opiekun/bliski osoby w opiece paliatywnej powinien rozważyć wsparcie psychoterapeutyczne?
Psycholog Patrycja Grzesikiewicz: Choroba przewlekła lub terminalna jednego z członków rodziny uruchamia szereg zmian w całym systemie rodzinnym. Dynamika tych przemian może przybierać różny kierunek: z jednej strony sprzyjać adaptacji, pogłębiać więzi i wzmacniać poczucie wspólnoty, z drugiej jednak prowadzić do dezorganizacji, napięć i utrwalania niekorzystnych wzorców relacji. To, jak dana rodzina poradzi sobie z tak trudnym doświadczeniem, zależy m.in. od etapu jej rozwoju, wcześniejszych sposobów radzenia sobie z kryzysami, dostępnego wsparcia społecznego oraz indywidualnych zasobów jej członków.
Warto pamiętać, że w psychologii mówi się o zjawisku tzw. „pacjenta drugiego rzędu”, czyli osoby, która choć sama nie choruje, przeżywa ogromne obciążenie emocjonalne związane z opieką nad bliskim. Partnerzy, opiekunowie czy członkowie rodziny osób objętych opieką paliatywną są grupą szczególnego ryzyka. U wielu z nich pojawiają się objawy przeciążenia emocjonalnego, lęku, bezsenności, trudności z koncentracją czy poczucia beznadziejności.
Często towarzyszy im również skłonność do tłumienia emocji. Na zewnątrz starają się zachować spokój i optymizm, choć wewnętrznie doświadczają ogromnego cierpienia i wyczerpania. Z tego względu wsparcie psychoterapeutyczne może być niezwykle cennym elementem opieki nie tylko dla pacjenta, lecz także dla jego bliskich. Terapia indywidualna, grupy wsparcia czy udział w organizacjach pomocowych dają opiekunom przestrzeń do zatrzymania się, zrozumienia własnych emocji, rozpoznania potrzeb oraz nauczenia się, jak dbać o siebie bez poczucia winy.
Psychoterapia nie odciąga uwagi od chorego. Przeciwnie, pomaga zobaczyć, że troska o siebie jest częścią troski o drugą osobę. Opiekun, który ma możliwość odreagowania napięcia, uporządkowania emocji i odbudowania swoich zasobów psychicznych, staje się bardziej odporny, spokojniejszy i skuteczniej wspiera bliskiego.
Dlatego warto, by każda osoba towarzysząca choremu w opiece paliatywnej rozważyła kontakt z psychologiem lub psychoterapeutą; nie jako oznakę słabości, lecz jako wyraz dojrzałości, odpowiedzialności i troski o relację, która trwa do samego końca.
Czy zdarzają się sytuacje kryzysowe, gdy wsparcie psychologa dla rodziny chorego jest konieczne, a nie jedynie wskazane?
Psycholog Patrycja Grzesikiewicz: Istnieją takie momenty, w których pomoc psychologiczna staje się koniecznością. Choć opieka nad bliską osobą chorą zawsze jest ogromnym wyzwaniem emocjonalnym, to w pewnych okolicznościach kryzys może przekroczyć naturalne możliwości radzenia sobie. I to jest całkowicie normalne – każdy z nas posiada własne odmienne zasoby, które pozwalają na poradzenie sobie z daną sytuacją. Należy pozostać czujnym i zwrócić uwagę na objawy, które będą wskazywać na pilne udzielenie wsparcia przez specjalistę takie jak:
- nasilone objawy depresyjne u opiekuna – poczucie bezradności, utrata sensu, myśli rezygnacyjne;
- silny lęk i napięcie utrudniające codzienne funkcjonowanie;
- poważne konflikty rodzinne wynikające z rozłożenia obowiązków opiekuńczych;
- objawy wypalenia opiekuńczego np. skrajne zmęczenie, drażliwość, obniżona cierpliwość wobec chorego;
- reakcje kryzysowe po nagłej zmianie stanu zdrowia pacjenta;
- trudności w adaptacji dzieci lub innych bliskich do sytuacji przewlekłej choroby w rodzinie.
W takich przypadkach pomoc psychologa nie jest tylko „dodatkowym wsparciem”, ale realną potrzebą, która chroni zdrowie psychiczne opiekuna oraz całego systemu rodzinnego. Wczesna interwencja psychologiczna pozwala złagodzić objawy kryzysu, przywrócić poczucie równowagi i sprawić, że rodzina zyskuje więcej zasobów, by mierzyć się z trudną codziennością.
Jak można odróżnić naturalne zmęczenie opieką nad chorym od sygnałów głębokiego kryzysu emocjonalnego?
Psycholog Patrycja Grzesikiewicz: W literaturze przedmiotu podkreśla się, że długotrwałe sprawowanie opieki nad przewlekle chorym członkiem rodziny, może doprowadzić do dystresu oraz wystąpienia „zespołu wypalenia”, który jest czymś innym niż wypalenie dotyczące pracy zawodowej, jednak jego przyczyny, przebieg i skutki są podobne.
Sullivan wskazywała, że jednym z kluczowych czynników prowadzących do wypalenia sił u opiekunów osób przewlekle chorych jest brak możliwości odpoczynku i regeneracji, wynikający z konieczności sprawowania nieprzerwanej, często całodobowej opieki. Ten długotrwały stan obciążenia emocjonalnego i fizycznego może prowadzić do szeregu negatywnych konsekwencji w różnych obszarach funkcjonowania.
Wśród charakterystycznych objawów wypalenia opiekuńczego autorka wymienia:
- utrudniony lub zerwany kontakt z rodziną i bliskimi,
- zanik dotychczasowych zainteresowań i aktywności,
- postępującą rezygnację i poczucie bezradności,
- nadmierną drażliwość lub pobudliwość emocjonalną,
- niezadowolenie z własnej sytuacji życiowej,
- narastające negatywne emocje wobec chorego,
- spadek pozytywnej oceny jego postępów lub możliwości,
- wzrost poziomu lęku związanego z doświadczanym dystresem,
- problemy ze snem (bezsenność),
- dolegliwości somatyczne, takie jak bóle głowy, zaburzenia pracy układu pokarmowego i krążenia.
Zestaw tych objawów wskazuje, że wypalenie u opiekunów ma zarówno wymiar emocjonalny, poznawczy, jak i fizjologiczny, a jego długotrwałe utrzymywanie się wymaga interwencji psychologicznej oraz organizacyjnego wsparcia w zakresie opieki nad chorym.
Czy są sytuacje, w których czasowa rezygnacja z opieki nad bliskim może być konieczna dla ochrony własnego zdrowia psychicznego?
Psycholog Patrycja Grzesikiewicz: Międzynarodowe badania coraz wyraźniej wskazują na silny związek między długotrwałym sprawowaniem opieki nad osobą chorą na nowotwór a pogorszeniem jakości życia oraz zdrowia psychicznego opiekunów. Wśród najczęściej występujących trudności wymienia się depresję, stany lękowe, chroniczne napięcie oraz poczucie nadmiernej odpowiedzialności i przeciążenia emocjonalnego.
Wiele badań pokazuje, że poziom lęku u opiekunów bywa równy, a niekiedy nawet wyższy niż u samych pacjentów. Intensywność tych emocji rośnie szczególnie wtedy, gdy opiekunowie nie czują się przygotowani do nowej roli, nie posiadają wiedzy medycznej lub boją się, że nie sprostają oczekiwaniom.
Trudność stanowi także pogodzenie obowiązków opiekuńczych z dotychczasowym życiem zawodowym i społecznym, co prowadzi do narastającego stresu, frustracji, a niekiedy do problemów w pracy. Wraz z postępem choroby, gdy stan chorego się pogarsza, a zakres pomocy staje się coraz szerszy, negatywne emocje w rodzinie mogą się nasilać, powodując stopniowe wyczerpanie psychiczne.
W takich sytuacjach czasowa rezygnacja lub przerwa w sprawowaniu opieki nie jest oznaką egoizmu, lecz aktem troski o własne zdrowie psychiczne i zdolność do dalszego wspierania bliskiego. Odpoczynek, skorzystanie z pomocy innych członków rodziny, wolontariuszy czy instytucji opiekuńczych pozwala odzyskać siły, zredukować napięcie i zapobiec wypaleniu emocjonalnemu. Tylko opiekun, który sam czuje się zaopiekowany, może realnie i z empatią towarzyszyć choremu.
Socha, B., Kutnohorská, J., Zielińska, M., Kowalik, J., Kopański, Z., Skura-Madziąła, A., & Tabak, J. (2011). Ocena jakości życia członków rodzin pacjentów w terminalnym okresie choroby nowotworowej w warunkach domowych [The evaluation of the quality of life in patients’ families during terminal malignancy at home]. Journal of Public Health, Nursing and Medical Rescue, 2, 20–25.
de Walden-Gałuszko, K. (1996). U kresu: Opieka psychopaliatywna, czyli jak pomóc choremu, rodzinie i personelowi medycznemu środkami psychologicznymi. Wydawnictwo Medyczne MAKmed.
Aniśko-Trambecka, P., & Krajewska-Kułak, E. (2024). Standard wsparcia rodzin dorosłych pacjentów onkologicznych. Białystok: Wydawnictwo Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.